Livet med Noah, del 2 - Fördomarnas fula ansikte

När Noah var nyfödd, bara en dag gammal, och jag som nybliven mamma fick besked om att han kanske hade Downs syndrom, var det många tankar, rädslor och skräckscenarion som flög igenom mitt huvud. Många av dem är sedan länge bortflugna utan att ha lämnat ett enda avtryck. Andra lever kvar och kommer att göra det länge. Skulle hans hjärta vara friskt om det nu var så att han hade DS? Skulle han ha några andra mer eller mindre allvarliga sjukdomar som skulle försvåra hans liv? Hur skulle han komma att bemötas av människor som han möter och vilka fördomar kommer han att behöva tampas med? Kommer jag som hans mamma klara av att ge honom allt det stöd och den kärlek han kommer att behöva i livet? Vad jag minns är att det dygnet innan provsvaret kom tillbaka var ett av de värsta i mitt liv. Jag ville bara ha svaret så att jag kunde gå vidare som Noahs mamma - oavsett vad det svaret visade.

Vare sig man accepterar det som livet ger en eller inte så kommer man inte ifrån att det är en livsavgörande händelse att bli förälder för första gången och att bli förälder till ett barn som kommer att ha speciella behov - ännu mer så! En sak tvekade jag dock aldrig på där jag satt i barnrummet på Neonatal klockan 03.00 på morgonen och petade i min nyfödde son mjölkersättning på kopp eftersom min mjölk inte hade runnit till ännu och lyssnade till surret från de olika maskinerna, det var att han skulle bli älskad. För det var han redan. Av mig. Och att jag skulle göra allt som stod i in makt för att hans liv skulle bli så bra som möjligt.

En av de saker som oroade mig den natten, och som jag fortfarande oroar mig för ibland, var vilka fördomar Noah skulle komma att möta i livet. Men också för hur familj och vänner skulle ta emot honom. Det visade sig snart att jag inte hade behövt oroa mig för det senare. Noah togs emot med öppna armar och mycket kärlek. Och jag har långsamt börjat att slappna av. Det är ju ändå Sverige vi lever i. Sverige på 2000-talet. Eller hur? Givetvis inser jag, och insåg redan då, att fördomar skulle finnas och vi har också stött på dem med jämna mellanrum. Men vad jag inte insåg då var hur utbredda de faktiskt är i hela samhället. Inte minst bland de människor som faktiskt borde veta bättre - läkare, sjukvårdspersonal, förskolelärare, habiliteringspersonal och lärare bland andra. Det är något som inte bara oroar utan också skrämmer mig. Och det är först nu när jag har snart tre år med en DS-kille att se tillbaka på som det börjar gå upp för mig på allvar att alla inte kommer att ta emot honom med öppna armar. Naivt? Jag vet inte.

Diskussionen som pågår just nu och som har sin utgångspunkt i det som sker i Danmark har givetvis väckt en stor del av de här tankarna och orosmomenten till liv igen. När jag ser tillbaka på de här åren med Noah så inser jag hur många fördomar som faktiskt redan har drabbat honom. Och det otäcka är att de dök upp redan innan vi ens lämnat Neonatal, faktiskt innan vi ens hade fått svar om Noah hade Downs eller inte. Skrämmande, inte sant?

På Neonatal mötte jag personal som var både engagerade och proffessionella, underbara personer som månade om både oss föräldrar och barnen som låg där. Men jag mötte också personal som i sin välmening visade att det även där fanns gott om fördomar. Ett exempel är amningen. "Noah skulle troligen inte kunna amma" fick jag höra. Det hade med sugförmågan hos barn med Downs att göra, sa man till mig. Under den veckan vi tillbringade på Neonatal blev jag flera gånger uppmanad att lägga ner amningsförsöken. Till och med den ansvarige läkaren ifrågasatte min önskan att amma honom. Men de hade inte räknat med min envishet... eller Noahs för den delen. Han ammade tills han var 11 månader. Det visade sig att det inte var hans förmåga att amma som det var fel på utan mig. Jag var så stressad av miljön där att mjölken inte rann till förrän jag var hemma igen. I Sverige på 2000-talet behöver man som nybliven mamma med andra ord slåss och argumentera halvt ihjäl sig för att få förtroendet att lita till sin egen intuition som förälder.

Det här var bara ett exempel på fördomar som florerade där på Neonatal.

Ett annat och betydligt värre exempel är sättet vi fick beskedet om att Noah kanske hade Downs. Efter att läkaren hade berättat om misstanken så frågade han lite försiktigt vad vi visste om vad det innebar. Sedan gav han sig in i en beskrivning som för mig mest kändes som en blandning av gamla dammiga klichéer och skrämselpropaganda och gjorde mig fullkomligt ursinnig. När man får ett besked om att ens nyfödda barn eventuellt kommer att ha ett livslångt funktionshinder så hamnar man givetvis i lite av ett chocktillstånd. Trots det minns jag att jag ville jag skrika till läkaren: Vilket århundrade lever du på? 2000-talet eller 1800-talet? Fortfarande när jag tänker på det så blir jag arg.
Ungefär så här lät det: Noah skulle förmodligen vara hjärtsjuk och behöva genomgå en hjärtoperation inom de närmaste dagarna (Läkaren hade misstagit sig på ett blåsljud, Noah är hjärtfrisk). Utöver det så skulle han förmodligen lida av diverse olika sjukdomstillstånd inklusive problem med både sköldkörtel och lungor. Anledningen till att han inte hade haft avföring var ett annat allvarligt sjukdomstillstånd som troligen skulle kräva en annan operation. När jag påpekade att Noah visst hade haft avföring, jag hade själv bytt blöja på honom, så såg läkaren mest förbryllad ut och sa att det var ovanligt och att då hade vi haft tur. Han fortsatte sedan att beskriva det liv vi kunde vänta oss med stackars Noah som skulle lida av ständiga infektionssjukdomar och ha en beräknad livslängd av 52 år. Han skulle troligen inte heller kunna gå förrän han var åtminstone en 3-4 år, inte tala förrän skolåldern om han nu lärde sig tala alls för det krävdes ju att vi lärde oss teckenspråk i så fall. Någonstans hade den här läkaren ändå fått till sig att man måste väl ändå ge de nyblivna föräldrarna lite hopp så han klämde i med att om vi hade tur så kunde kanske Noah lära sig att åka buss själv om han fick tydliga instruktioner men då måste vi se upp så han inte blev lurad på pengar eftersom personer med Downs är så godtrogna. Han avslutade med lite klichéer om att nästan alla människor med Downs har "speciella talanger" och kanske skulle Noah kunna måla eller sjunga riktigt fint.

Så går det till i Sverige på 2000-talet när en läkare berättar om Downs syndrom för en nybliven förälder. Det är så man nästan blir mörkrädd, inte sant?

Även på Barn- och ungdomshabiliteringen dit jag går med Noah regelbundet finns det fördomar även om jag inte tror personalen där ser det så själva. De som arbetar med barnen vill verkligen deras bästa men det är inte alltid självklart att de vet vad barnens bästa är. Under ett av mina första besök där blev jag bland annat ifrågasatt av personalen (som jag ändå räknar som otroligt stöttande och bra att ha att göra med - för det mesta) om mitt beslut att umgås med min "mammagrupp" och låta Noah träffa "vanliga" barn med motiveringen att "både han och jag kan må dåligt av det när han inte utvecklas i samma takt som de andra barnen." Tack och lov lyssnade jag inte på deras råd utan gjorde det som kändes bäst för mig och Noah. Under Noahs första år var det just där i mammagruppen och våra träffar som jag hämtade mycket av min styrka att orka. Det var där som jag fick en chans att vara "mamma till Noah" och inte "mamma till Noah som har Downs" och Noah kunde vara "Noah" och inte "Noah som har Downs". (Om jag inte sagt det förut så: Tack Therese, Caroline, Anna, Therese och Eva! Ni är fantastiska mammor allihop!)

Det här är alltså Sverige på 2000-talet - Göm undan era funktionshindrade barn där de inte syns och umgås bara med invigda.

När jag berättade att jag anmält honom till babysim - 4 månader gammal så var inte det heller någon bra idé men jag fick aldrig någon klarhet i varför. Jag lyssnade inte den gången heller. (Ja, jag har riktigt usel hörsel ibland och tur är väl det.) Noah älskade sitt babysim och gör det än idag. Han har klarat av alla fem kurserna och var bland de bästa i sin grupp där han förövrigt var det enda funktionshindrade barnet. Sverige på 2000-talet alltså - var rädd för allt om du har ett handikappat barn.

Jag har suttit på möten med förskolepersonal som refererat till barn med downs som "mongolida". I Sverige på 2000-talet. Skrämmande. Den kvinnan hade vett att be om ursäkt men min respekt har hon kvar att kämpa för.

Jag har hört det viskas bakom ryggen på mig av personer jag arbetat med (vill inte kalla dem kollegor för de har förverkat den rätten) att "Varför slänger hon pengar på så dyra kläder på en sån där?"  I Sverige på 2000-talet - Har du ett handikappat barn så klä det för guds skull inte i kläder som kostar mer än en spottstyver. Det är de tydligen inte värda. Men hallå!? Finns det någon 1-åring som bryr sig om hur mycket kläderna han/hon bär har kostat? I den åldern är väl ändå kläderna mest till för föräldrarna.

Det här var bara några av de "fördomar" och "attityder" jag och Noah mötte under hans första år. Men lika väl som man säger "Små barn små bekymmer, stora barn stora bekymmer" så är jag orolig för att det blir "små barn små fördomar, stora barn stora fördomar". Jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att det inte blir så. För Noah är min älskade lillkille som jag vill ska få gå genom livet och bara uppleva det goda och vackra.

Fortsättning följer...