Hör du det Göteborg?

Ur dagens Debatt i GP:

Den enskilda insats som skulle betyda mest för välmåendet hos barn med funktionsnedsättningar och deras familjer är att kommunerna följer lagen!

Kommuner sviker barn med funktionshinder.

Rockande sockar från olika håll

Eftersom olika är bra!

Caroline, Hugo & Robin

Fia

Maria

Krister

Maggie

Kristina

Malin

Fotona ovan är en blandning av släktingar, vänners och kollegor som alla rockar sina sockar dagen till ära. Tusen tack för att jag fick använda bilderna!

Idag rockar vi udda sockar

Jag och trollungarna.

Runt om i hela världen firar vi den 21 mars World Down Syndrome Day i syfta att väcka medvetenhet och förståelse för vad Downs Syndrom innebär. Vi firar genom att bära udda sockor hela dagen. Tanken är att ha en svensk motsvarighet till den internationella kampanjen Rock your socks! / Lots of socks. Just nu sprids hashtaggarna #rockadinasockar (nationellt) och #wdsd2014 (internationellt) på sociala medier.

Du kan bidra genom att dela den fina bilden och planschen Anna Ökvist gjort och som du hittar till höger här på bloggen. På hennes blogg hittar du flera olika versioner av den.

Eller genom att fota din egen version av udda sockar och dela med dig av på Facebook, twitter och andra sociala medier.

OLIKA ÄR BRA!

Jag tänker inte gå in på vad DS innebär eller varför det är just denna dag, det har jag gjort så många gånger tidigare. Det är bara att titta runt på bloggen eller under etiketten Downs syndrom så finns det en hel del att läsa. På trollungarnas egen blogg - som tyvärr på grund av tidsbrist legat nere ett tag - finns mer att läsa. På Svenska Downföreningens hemsida kan du också läsa om hur just den här dagen och dess historia kom till.

Dear future mom, March 21 - World Down Syndrome Day

Fick den här länken via fb nyligen. Av alla de filmklipp och länkar som jag får den vägen är det inte många som jag väljer att dela vidare. Men den här gången kändes det helt rätt. 

Jag hoppas att så många av er som möjligt kommer att visa ert stöd på fredag.

Jag kommer att göra det. Kommer ni?

Först och främst är jag mamma

Och jag har en son. En underbar liten kille som råkar ha fötts med något som heter Downs Syndrom.

Downs syndrom är ingen sjukdom. Det är en kromosomavvikelse som innebär att han har 3 stycken kromosomer istället för 2 i sitt 21:a kromosompar. Därav namnet Trisomi 21.

Den 21 mars firas World Down Syndrome Day runt om i hela världen. Dagen instiftades 2006 av International Down Syndrome med syftet att öka medvetenheten och förståelsen för Downs Syndrom. I november 2011 tog FN ett beslut om att 21 mars från och med år 2012 skall vara World Down Syndrome Day för att aktivt öka allmänhetens medvetenhet om Down Syndrom.

Jag skulle vilja be alla er som läser den här bloggen...
Alla ni som vill ha en värld där alla människor är lika mycket värda...
Alla ni som anser att barn och vuxna med Down Syndrom förtjänar att behandlas med samma respekt som alla andra människor.

Visa ert stöd genom att den 21 mars bära udda sockar!

Den här fina bilden med udda sockar har gjorts av Anna Öqvist. Hennes underbara blogg Ett nytt liv handlar om livet tillsammans med sonen Max som har Downs Syndrom. 

Ja, jag börjar tröttna nu

Igår mötte jag dem igen. De där fördomarna. De kommer alltid smygande när man är som minst förberedd.

De var helt casual. Hon, en person med lite tid att fördriva. Jag på väg hem efter en lång arbetsdag. Vi bytte några artiga fraser, om jobb och om barn i allmänhet. Så frågade hon någonting, ingenting av betydelse men med en förväntan om ett svar. Från mig. Därför att min son har funktionshinder. En frågande blick. Downs syndrom och autism. Då kom det.  Som på beställning - En bekymrad blick, en rynkad panna och ett huvud som vinklas lite på sned. Åh, så synd.

Mitt svar? Det tycker inte jag. Tvärtom.

Ja, hon studsade när jag svarade.

ja, jag börjar tröttna nu. På alla dessa fördomar.

NaNoWriMo dag 19 och habiliteringskonferens

Det går segt just nu. Jag behöver göra lite mer research för att komma vidare i berättelsen. Den börjar också närma sig sitt slut. Inte så att jag inte har mer saker att skriva om men själva ramen är lagd och jag håller på att fylla ut mellanrummen vilket kräver mer information om vissa saker; händelser, platser och personer som jag behöver peta in någonstans för att det ska hänga ihop. Låter det rörigt? Bra. Det är det. Och så ska det vara i den här delen av skrivandet. Jag gillar rörigt just nu. Början och slutet är skrivna, det känns bra. Men jag kommer att behöva ta lite mera tid på mig när jag skriver de sista 20 000 orden, känner jag. Och det är okej. Jag kommer ändå att nå mitt mål - 50 000 ord på 30 dagar.

Mindre bra känns den där näst intill meningslösa habiliteringskonferensen jag satt på idag för lillkillen. Sådana här dagar undrar jag varför jag anstränger mig så för att försöka få det att funka. Kanske är det bättre att bara strunta i alla "kringaktiviteter" och habiliteringsfolk och dagispersonal och fan och hans moster. Förmodligen inte. Men det känns så. Idag.

Dagens ord: Uppgiven


Dagens NaNoWriMo: (nästan 1500 ord efter i skrivande stund)

Total Words Written

30,175 

Words Remaining

19,825

NaNoWriMo dag 18, julplaner, teckenmaterial och annat smått och gott

Trots den envisa förkylningen som vägrar ge med sig (För det är ju så med antibiotika, att det tar bara bort halsflussen och inte själva virusinfektionen så... Hallå? Kan inte någon snälla uppfinna en medicin mot förkylningar?) så har det varit en ganska produktiv dag - både med skrivande och annat. Okej, det kanske inte syns i statistiken för min Nano-roman (Uselt, jag vet.) men jag sysslar faktiskt också med annat skrivande emellanåt. Så det så. Jag har även lyckats få tummen ur och fixat och donat med material till lillkillen idag. (Hm, det kan väl inte vara den försvunna orken som börjar visa sig igen...?) Dels lite schemabilder till förskolan som hängt över mig hur länge som helst och dels lite teckenböcker/temaböcker med jultema. Nu ska alltihop bara lamineras och spiralas så är det klart. *Det* känns riktigt bra! Jag har också inhandlat lite av innehållet i den planerade julklappskalendern som jag ska försöka få ihop de närmaste veckorna.

Så vem vet?

Det kanske blir en jul i år också...


Dagens NaNoWriMo således:

Total Words Written

29,015 

Words Remaining

20,985

Dagens bokmässetips - Hattenförlaget

En monter som jag aldrig missar på Bokmässan är Hattenförlagets. Åtminstone inte sedan lillkillen kom in i mitt liv. Det är här jag plockar upp hans favoritböcker om Babblarna och annat smått och gott som kan hjälpa honom i hans språkutveckling. Ta gärna en titt på Hattenförlagets hemsida!

I år har de ett spännande Bokmässepaket som innehåller inte bara entrébiljett utan även en chans till mingel med bubbel. Och det kan väl aldrig vara fel!

Första samtalet

Idag. Utvecklingssamtalen vill säga. Eller välkomstsamtal. Idag måste ju allt klassificeras näst intill absurdum. Men det ska bli intressant att sitta på andra sidan för en gångs skull. Särskilt som jag redan satt ned foten. Det kändes som en nödvändighet efter första nätverksmötet i augusti. Alla var lite stressade, nya ansikten skulle analyseras och förskolans specialpedagog kände sig manad att försöka markera revir gentemot habiliteringen. Trist. Jag gick därifrån med en känsla av "Vad 17 kom vi fram till egentligen?" En vaknatt senare låg ett dokument färdigskrivet och efter några vändor till habiliteringen så skickades det till rektor, personalen och framför allt till specialpedagogen på lillkillens förskola.

Man får helt enkelt ta vara på det man kan. Jag satte mig ner och skrev. Sedan kastade jag iväg det och höll tummarna.

Idag får jag se i hurdan jord det föll.

Välkommen till Holland

Vet inte varför jag inte lagt ut den här förut. Den har florerat på nätet länge nu. Jag hittade den när Noah var riktigt liten. Av någon anledning känns den passande idag.

Välkommen till Holland av Emily Perl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

 © Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.

Översättning: Annika Åhlberg 

Börja om från början

... börja om på nytt. Lite så känns det just nu. Men det är en härlig känsla. Efter ett år fyllt av sjukdom, sjukhus och jobbig/smärtsam graviditet följt av nästan ett och ett halvt år fyllt av kamp och strid för det som borde varit självklart i ett land som Sverige men utan någon som helst handledning alls så känns det underbart att få komma igång. Ta itu med lillkillens träning på allvar. Så mycket tid som har gått till spillo men varför ska man sörja, tider som har flytt...

När jag läste igenom de fem sidorna från hab, som var ganska luftiga när allt kom omkring, så insåg jag att även om det var mycket nytt så var det också många saker där i som jag redan gör med Noah. En bekräftelse alltså. På att jag gjort rätt. Någonstans. Rätt men inte tillräckligt. Men nu ska det bli det. Rätt och tillräckligt.

Väntan

Att vänta är inte min starka sida. Särskilt inte när jag vet vad jag vill. Då ska det helst ske nu. På studs. Med det inte sagt att jag inte kan vänta. Det kan jag, så länge jag vet att det blir som jag hoppas. Som jag vill. Då kan jag vänta i evigheters evigheter. Om jag måste.

Men bara om jag måste.

Just nu väntar jag på många olika saker. Ingen av dem kommer jag troligen att få svar på förrän nästa år. Ja, faktiskt. Nästa år. Det är långt dit. Flera veckor minst. Som jag måste vänta. Och vänta. Och vänta. Jag avskyr att vänta.

Det finns en väntan som börjar närma sig sitt slut. Inte riktigt än - men snart. En liten ljusglimt i allt det mörka och evighetslånga väntandet. Det kom ett samtal som svar på ett av mina svåra samtal för en tid sedan. Noah ska få ett helt nytt team på Habiliteringen. Ett inofficiellt löfte om att få just "det" teamet som jag önskade fick jag också. Men bara inofficiellt. För chefer vågar inte inkräkta på andra chefers revir. Åtminstone inte på Habiliteringen. För att få det officiella löftet måste vi först utnyttja vårt "fria vårdval" som det heter så fint och flytta över honom till "andra sidan". Samma byggnad, samma reception, samma korridorer och samma lokaler. Bara en annan chef. Som ansvarar för en annan personalgrupp. Först då kan det inofficiella bli officiellt. Men då krävs det väntan.

Vad jag avskyr att vänta. Får hoppas att det blir på någonting gott. För då kan det vara värt det. All denna väntan.

Exkluderad

I fredags var lillkillens förskola på utflykt. De åkte in till stan' för att se på det levande julspelet vid Domkyrkan. Lillkillen fick stanna ensam kvar på förskolan med sin - hittills i ordningen - tredje  så kallade "ansvarige pedagog". Varför? "Det var enklare så."

Ska jag skratta eller gråta?

Så kom då beskedet

Jag har verkligen börjat att avsky dem. De där vita fönsterkuverten med Västra Götalandsregionens logga i övre vänstra hörnet, adresserade till "Vårdnadshavare för..." Ni vet säkert vilka jag menar.  Varje gång jag öppnar brevlådan och ser ett ligga där så får jag ont i magen. Den här gången var det värre än vanligt. Brevet kom från Barnhjärtmottagningen. Från doktor "mitt-i-en-undersökning-av-en-liten-pojke-som-har-Downs-syndrom". Hon visade sig vara överläkare. 


"Vi har nu diskuterat // och kommit fram till att det här fosterförbindelsen är så liten att det inte finns anledning att stänga den."


Obeskrivlig lättnad. Läser vidare.


"Den kommer sannolikt alltid att finnas men inte ge några besvär. Vi avslutar därför kontrollerna."


Vad hände? Ett gäng läkare har diskuterat och helt plötsligt har Noahs lilla öppning i hjärtat gått från att vara stor nog att troligen behöva åtgärdas till att vara ett gränsfall och nu sist till att vara "så liten att det inte finns anledning att stänga den". Så då släpper man det bara? Det är en sak att inte gå in och rota i hjärtat i onödan men en helt annan sak att avsluta alla kontroller. Bara så där. Efter att vi i tre års tid har fått höra att det troligen måste åtgärdas om den inte minskar av sig själv. Och det har den inte. De senaste tre kontrollerna har den legat konstant i storlek. Det är bara "specialisternas" syn på den som har förändrats.


Vad hände? Jo, ett läkare har diskuterat och samma dag kan man läsa i tidningen att SU måste spara och gör det på bekostnad av barnen, bland annat på barnkirurgi. Det är inte svårt att lägga ihop två och två och få det till besparingar. På bekostnad av världens goaste lillkille. 


Visst är jag glad och lättad att han inte behöver genomgå en hjärtoperation. Det hoppas jag han aldrig någonsin behöver göra. Men att de helt ska släppa alla som helst kontroller bara för att hans tillstånd inte räknas till de akuta - det kan de glömma.

Var är min son välkommen?

Okej, ännu ett mastodontinlägg från mig men om jag inte skriver av mig kommer jag aldrig att somna. Jag har legat här vaken i flera timmar redan och tankarna bara mal på. Ofta när jag har mycket att fundera över så brukar ett yogapass få saker och ting att falla på sin plats. Det gäller livet i stort såväl som mitt skrivande. Yogapasset igår kväll var inget undantag. De senaste veckorna har jag gått runt och känt att det är något som jag inte riktigt kan sätta fingret på... en känsla som infinner sig varje gång jag hämtar eller lämnar min son på förskolan. Jag känner mig irriterad och olustig men utan att riktigt förstå vad det är som orsakar det. Men så under en av de mera avslappnande yogaövningarna igår så föll till slut alla bitarna på plats. På gott och ont.


När min son började på förskolan i våras så kändes det mot alla odds helt okej. Som de flesta föräldrar så var jag givetvis orolig för hur det skulle gå och hur han skulle tas emot. För att inte nämna min egen oerhört negativa upplevelse av "dagis" som barn vilken givetvis spökade även om jag gjorde vad jag kunde för att dölja det för honom. Men mina farhågor kom på skam. Såväl rektor som avdelningspersonalen och inte minst hans ansvariga pedagog tog emot honom med öppna armar och stort engagemang. Åtminstone kändes det så för mig som förälder. Och Noah själv älskade att gå till förskolan nästan från första stund. Inskolningen fick ta en hel månad men vad gjorde det? Ibland undrar jag om inte den tiden egentligen var mer till för mig än för honom eftersom han fann sig så bra till rätta. Det faktum att det inte fanns några jämnåriga barn var ett mindre problem eftersom det skulle tas in nya barn efter sommaren i hans årskull. Gruppen han gick i var åldersblandad vilket sågs som positivt av hans habiliteringsteam och personalgruppen var stabil med få förändringar. Hela personalgruppen skickades också omgående iväg på teckenkurs för att kunna möta Noah med tecken i vardagliga situationer. Sakta men säkert började jag att slappna av. Dumt, dumt, DUMT gjort av mig! Vid det här laget borde jag verkligen veta bättre.


För förändringarna kom. Som en kalldusch.


Första slaget kom redan i slutet av vårterminen. En förskoleavdelning skulle stängas och omvandlas till skola efter sommaren. (Noahs förskola är en kombinerad förskola-skola.) Resultatet blev att inga jämnåriga barn togs in när höstterminen startade och Noah förblev ensam i sin åldersgrupp. De två kvarvarande förskolegrupperna gjordes om till åldershomogena grupper och Noah placerades i den gruppen med barn som var, inte ett år utan två år äldre än honom. I samband med förändringarna blev det även rektorsbyte på skolan och det vet jag av erfarenhet hur det påverkar. Noah förlorade även sin ansvarighetspedagog eftersom hon placerades i den andra gruppen med yngre barn.


Självfallet reagerade jag. Från habiliteringens sida var de också kritiska men menade att så kan de ju inte göra utan det där kommer de att ändra på när de inser det ohållbara i situationen. Så fel hade de. Så naiva var de. Kanske borde jag som förälder redan här reagerat med att försöka hitta en annan förskoleplacering för min son. Jag vet faktiskt inte. Hur det nu blev så beslutade vi att ge det en chans och låta honom gå kvar. Trots allt var delar av den personalgrupp som varit hans kvar och det viktigaste av allt - Noah gillade verkligen sin förskola.  För självfallet inser jag att förändringar inom skolan och barnomsorgens värld är oundvikliga. Men som det urgamla uttrycket lyder: Var och en är sig själv närmast. Noah är det viktigaste i mitt liv. Jag måste givetvis se till det som är bäst för min son i första hand. För de här förändringarna på hans förskola har enbart varit av ondo för honom. 


I dagsläget är Noah inne på sin tredje ansvariga pedagog sedan förskolestarten för mindre än åtta månader sedan, om än en tillfällig sådan då den som fick ansvar för honom efter alla förändringar är sjukskriven. Givetvis ingen bra situation för en kille som Noah. Alla barn mår bra av stabilitet och struktur i tillvaron men ett barn med ett funktionshinder som Downs syndrom behöver det om möjligt ännu mer. Till råga på allt så är detta också den enda pedagog som gått teckenkursen vilket innebär att Noah ännu inte möts med tecken i sitt vardagliga liv utanför hemmet. Något som är grundläggande för hans språkliga utveckling. 


Det som jag har gått runt och känt av den senaste tiden är en förändring i attityd gentemot Noah hos personalen på hans förskoleavdelning och det är den förändringen som gör mig både ledsen och uppgiven men också arg. För Noah är mitt allt och förtjänar det bästa. Jag har länge gått och funderat på vad det är som är annorlunda men det var först nu ikväll som jag såg mönstret vilket gjorde att alla bitarna föll på plats: Noah har börjat ses som ett problem på sin förskola.


När jag ser tillbaka på de diskussioner och samtal jag haft med olika medlemmar av personalen ända sedan det mötet i slutet på våren där jag blev informerad om de kommande förändringarna så inser jag att det är en attitydförändring som har smugit sig på och det kanske är därför det tagit mig så lång tid att reagera. Den första händelsen jag minns är att i samband med det mötet så ifrågasatte medlemmar av personalen Noahs placering i den förskolegruppen med äldre barn, något jag vid tillfället själv gjorde. De var inte heller sena med att påpeka att det kanske var rätt läge att byta förskola med tanke på att det ändå gjordes förändringar och det faktum att Noah fortfarande var så liten. Under hösten har jag med jämna mellanrum hamnat i inofficiella diskussioner med olika medlemmar av personalen där "andra alternativ" har föreslagits, bland annat särskilda resursgrupper för barn med funktionshinder. Droppen kom när jag för, vilken gång i ordningen minns jag faktiskt inte, fick slängt i ansiktet på mig att Noah faktiskt får 15 timmar resursstöd i veckan trots att "han bara ska ha 10 timmar". Vad då bara ska ha? Så här säger skollagen om barn med funktionshinder:

9 § Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling ska ges det stöd som deras speciella behov kräver.Om det genom uppgifter från förskolans personal, ett barn eller ett barns vårdnadshavare eller på annat sätt framkommer att ett barn är i behov av särskilt stöd, ska förskolechefen se till att barnet ges sådant stöd. Barnets vårdnadshavare ska ges möjlighet att delta vid utformningen av de särskilda stödinsatserna.”

Uppenbarligen gäller inte skollagen på min sons förskola. Åtminstone är den inte implementerad hos personalen ännu. 


Och det är det här som får mig att ligga sömnlös här i natt och fundera. Vilka rättigheter har min son egentligen? Slutsatsen jag kommer fram till är att han har rätt att få allt det stöd och all den träning han behöver, vare sig han går 15 timmar eller 45 timmar i veckan på förskolan. Men just nu får han - med personalens egna ord - 15 timmar av "mest passning". Även Noahs habiliteringsteam som har varit ute på förskolan för att dels observera och dels handleda personalen är  mycket kritiska till hur han behandlas. Men trots deras ansträngningar har de inte fått gehör hos personalen för vad de, men även jag, känner att Noah behöver. Vi talar alla för döva öron.

Vad är det då som ligger till grund för den här förändrade attityden hos personalen? Jag vet faktiskt inte utan kan bara spekulera.


Större förändringar på en arbetsplats är ofta omvälvande för en personalgrupp. Det säger sig själv. Att få en ny chef/rektor hör givetvis till dessa. Jag har själv varit med om både negativa och positiva förändringar i samband med rektorsbyte på min egen arbetsplats och jag vet att det påverkar - inte bara på individnivå utan även på gruppnivå. Åt båda hållen. Inte minst tar det tid att lära känna en ny chef och den tiden ger ofta utrymme för oroskänslor att ta sig upp till ytan. Jag vet inte om det är det här som ligger bakom den förändring i attityd som jag blivit medveten om hos personalgruppen på Noahs förskola eller om det är förändringarna av själva strukturen på förskolan eller de nya personalkonstellationerna eller om det är något annat som ligger bakom. Jag är inte heller övertygad om att jag kommer att få svar på den frågan. Jag vet bara att Noah är samma kille nu som i våras och att han har samma behov av resurstimmar och teckenstöd som då. Men det som inte var ett problem då innan alla förändringar har plötsligt blivit ett problem nu - dvs Noah.


Med detta vill jag inte ha sagt att jag inte tycker att personalen tar väl hand om Noah. För det gör de. Om det man menar med förskola är ren barnpassning. För om inte viljan finns så finns inte heller de grundläggande förutsättningarna att ge Noah det stöd han inte bara behöver utan också har rätt till. Det handlar inte bara om deras negativa syn på det faktum att Noah är ett barn med funktionshindret Downs som går i en grupp tillsammans med "vanliga" barn utan även det faktum att Noah är två år yngre än alla andra barn där vilket ger personalen en svår situation att hantera. 

Så just nu känns det tungt. När jag om några timmar lämnar min son på förskolan kommer det här att fortsätta gnaga i mig. Det är en känsla som jag önskar att alla föräldrar slapp känna. För mig är det uppenbart att de öppna armarnas tid är förbi. För min son är inte längre välkommen på sin förskola. 

Livet med Noah, del 3 - En helt vanlig kille och lite till

Noah är en busig, glad och charmig kille som snart ska fylla tre år. Han älskar att gunga, sparka boll, åka rutschkana, klättra och gå balansgång. I sommar har han lärt sig att springa och nu har han hur mycket spring i benen som helst. Riktigt fort går det undan när han lyckas få någon att jaga efter honom. Men det allra bästa Noah vet är att simma. Han verkligen älskar vatten och både simmar och dyker som en fisk. Det har han gjort ända sedan första babysimkursen när han var drygt fyra månader gammal. Nu har han klarat av alla fem kurserna på Aquabarns babysim med bravur och gått vidare till minisimskurserna. I sommar har han lärt sig att simma helt själv med enbart armringar som flythjälpmedel. Nåja, visserligen bara hundsim men det är ju den nya trenden så varför inte? Det funkar. Han simmar hela längder i polen utan att någon hjälper honom och han skrattar högt hela tiden. Det är ren och skär lycka som strålar ur hans ögon när han får simma.

Noah älskar också att stoja och busa. Ibland snurrar han runt runt tills han blir helt yr. Han är också riktigt duktig på att slå volter med stöd mot någon vuxens knä. En riktig favoritlek är spökleken. Då lägger han en filt över huvudet och försöker fånga oss med hjälp av enbart ljudet. Men vanlig ta fatt duger det också. När pappa kommer hem är det två saker som Noah vill göra - sitta i knäet och styra när pappa kör bilen bort till parkeringen och flyga genom luften.

Noah har en lillasyster som är ett år. Ibland kivas de och ibland leker de tillsammans hur bra som helst. Den senaste tiden har han och lillasyster roat sig med att trampa runt i mamma och pappas stora skor. Det är kul! Men ibland så är lillasyster dum och tar hans leksaker och då är det inte riktigt lika kul. Syskonkärlek.

Noah är en riktig liten myskille som älskar att krypa upp i famnen och gosa en stund. Särskilt när han precis har vaknat. Det finns hur mycket kramar som helst i honom och ibland räcker de till och med åt lillasyster.

Det första Noah gör varje morgon är att plocka fram en bok. Hans allra första bokkärlek var Max-böckerna.  Aldrig fick han nog av att höra om Max boll eller Max bil och jag minns hur jag ibland satt och läste dem om och om igen tills det gick runt i huvudet. Idag är det böckerna om Lilla Spöket Laban som smäller högst. Noah har blivit riktigt duktig på att härma Labolinas alla tokiga ljud. De tecknade filmerna om Laban var också de första filmerna han någonsin fick stifta bekantskap med.  Än i dag är de bland hans absoluta favoriter. Men inte den där de bakar chokladbollar. Den tycker han inte om. En annan favorit är Emil i Lönneberga. Så mycket Emil som det finns i honom så kanske det inte är så konstigt. Den senaste tiden så har dock Pingu tagit över. Noah skrattar så han kiknar när Pingu och hans kompisar sparkar boll. Ibland när han gör något helt annat kan han plötsligt börja skratta högt för sig själv och då kan man vara ganska säker på att det är Pingu han tänker på. Men Pingu dansar också roligt tycker Noah som ofta tar chansen att stå framför datorn och försöka apa efter. Faktum är att det är många saker som Pingu hittar på som Noah också hittar på här hemma. Stå på huvudet till exempel eller hoppa ner från saker och slå kullerbyttor.

Noah är allt detta. Noah är som vilken nästantreåring som helst. Men han är också lite till.

Noah är också hjärtfrisk, har bra hörsel och utmärkt syn. Inte heller har han några andra medfödda sjukdomar som läkarna hittar. Inte heller är han oftare förkyld än andra barn. Faktum är att han tvärtom verkar ha ett bra immunförsvar. Åtminstone enligt hans läkare. Lunginflammationen förra året var ett undantag, en engångshändelse anser hon. Faktum är att hittills har lillasyster varit oftare sjuk än han. Men så är det väl ofta med småsyskon som har storasyskon som går på förskola.

Noah behöver och får daglig träning för att utvecklas och lära sig saker som för andra barn är självklarheter. Varje morgon får han ansiktsmassage. Ibland tränar vi med händerna, ibland med ljud. Ibland tränar vi med hjälp av böcker och ibland framför datorn. Om Noah själv får bestämma så skulle vi alltid träna framför datorn. Noah tecknar några tecken med sina händer. När han måste. Oftast verkar han tycka att tecken mest är ett nödvändigt ont. Men det börjar så smått att lossna. När han vill ha något lär han sig tecknet för det jättefort. Som "kiwi", "film", "vovve" och "bok". Det är viktiga tecken i Noahs värld. Noah pratar inte än. Förra året, innan han blev sjuk och innan han fick en lillasyster, sa han "mammam, vov vov,  nej" och "bo bo" (bok). Sedan blev han tyst. Men det börjar så smått komma tillbaka. Vi jobbar på det. "Nej" är han jättebra på att säga nu.

Med jämna mellanrum går vi på möten på Barn- och ungdomshabiliteringen här i Göteborg. Där får Noah träffa en sjukgymnast och en logoped. Tidigare fick han träffa en talpedagog istället för logopeden och henne saknar vi. Men i år ska vi också få träffa en specialpedagog. Hon ska göra en kartläggning av Noah och förhoppningsvis ska den ge oss lite vägledning i hur vi bäst hjälper honom att utvecklas. Varje torsdag får han simträning och det älskar han så klart. Tänk att få simma två gånger i veckan när man är ett vattendjur! Då och då får Noah också gå andra kurser för att träna lite extra.

Noah är en helt vanlig liten kille full av energi, livsglädje och kärlek. En helt vanlig liten kille som förtjänar att få alla möjligheter och chanser att utvecklas och leva sitt liv fullt ut. Jag önskar innerligt att han kommer att få det. Men helt säker är jag inte - han har nämligen något som kallas för Downs Syndrom.

Länktips!

Är bara tvungen att dela med mig av den här länken. Det som står där gör mig glad och tacksam över min fina lillkille men jag bli också beklämd. Och arg. Och orolig. Vilka framtidsutsikter kommer han att ha om utvecklingen fortsätter att gå i samma riktning här som i t.ex. Danmark?

http://www.dn.se/insidan/

Livet med Noah, del 2 - Fördomarnas fula ansikte

När Noah var nyfödd, bara en dag gammal, och jag som nybliven mamma fick besked om att han kanske hade Downs syndrom, var det många tankar, rädslor och skräckscenarion som flög igenom mitt huvud. Många av dem är sedan länge bortflugna utan att ha lämnat ett enda avtryck. Andra lever kvar och kommer att göra det länge. Skulle hans hjärta vara friskt om det nu var så att han hade DS? Skulle han ha några andra mer eller mindre allvarliga sjukdomar som skulle försvåra hans liv? Hur skulle han komma att bemötas av människor som han möter och vilka fördomar kommer han att behöva tampas med? Kommer jag som hans mamma klara av att ge honom allt det stöd och den kärlek han kommer att behöva i livet? Vad jag minns är att det dygnet innan provsvaret kom tillbaka var ett av de värsta i mitt liv. Jag ville bara ha svaret så att jag kunde gå vidare som Noahs mamma - oavsett vad det svaret visade.

Vare sig man accepterar det som livet ger en eller inte så kommer man inte ifrån att det är en livsavgörande händelse att bli förälder för första gången och att bli förälder till ett barn som kommer att ha speciella behov - ännu mer så! En sak tvekade jag dock aldrig på där jag satt i barnrummet på Neonatal klockan 03.00 på morgonen och petade i min nyfödde son mjölkersättning på kopp eftersom min mjölk inte hade runnit till ännu och lyssnade till surret från de olika maskinerna, det var att han skulle bli älskad. För det var han redan. Av mig. Och att jag skulle göra allt som stod i in makt för att hans liv skulle bli så bra som möjligt.

En av de saker som oroade mig den natten, och som jag fortfarande oroar mig för ibland, var vilka fördomar Noah skulle komma att möta i livet. Men också för hur familj och vänner skulle ta emot honom. Det visade sig snart att jag inte hade behövt oroa mig för det senare. Noah togs emot med öppna armar och mycket kärlek. Och jag har långsamt börjat att slappna av. Det är ju ändå Sverige vi lever i. Sverige på 2000-talet. Eller hur? Givetvis inser jag, och insåg redan då, att fördomar skulle finnas och vi har också stött på dem med jämna mellanrum. Men vad jag inte insåg då var hur utbredda de faktiskt är i hela samhället. Inte minst bland de människor som faktiskt borde veta bättre - läkare, sjukvårdspersonal, förskolelärare, habiliteringspersonal och lärare bland andra. Det är något som inte bara oroar utan också skrämmer mig. Och det är först nu när jag har snart tre år med en DS-kille att se tillbaka på som det börjar gå upp för mig på allvar att alla inte kommer att ta emot honom med öppna armar. Naivt? Jag vet inte.

Diskussionen som pågår just nu och som har sin utgångspunkt i det som sker i Danmark har givetvis väckt en stor del av de här tankarna och orosmomenten till liv igen. När jag ser tillbaka på de här åren med Noah så inser jag hur många fördomar som faktiskt redan har drabbat honom. Och det otäcka är att de dök upp redan innan vi ens lämnat Neonatal, faktiskt innan vi ens hade fått svar om Noah hade Downs eller inte. Skrämmande, inte sant?

På Neonatal mötte jag personal som var både engagerade och proffessionella, underbara personer som månade om både oss föräldrar och barnen som låg där. Men jag mötte också personal som i sin välmening visade att det även där fanns gott om fördomar. Ett exempel är amningen. "Noah skulle troligen inte kunna amma" fick jag höra. Det hade med sugförmågan hos barn med Downs att göra, sa man till mig. Under den veckan vi tillbringade på Neonatal blev jag flera gånger uppmanad att lägga ner amningsförsöken. Till och med den ansvarige läkaren ifrågasatte min önskan att amma honom. Men de hade inte räknat med min envishet... eller Noahs för den delen. Han ammade tills han var 11 månader. Det visade sig att det inte var hans förmåga att amma som det var fel på utan mig. Jag var så stressad av miljön där att mjölken inte rann till förrän jag var hemma igen. I Sverige på 2000-talet behöver man som nybliven mamma med andra ord slåss och argumentera halvt ihjäl sig för att få förtroendet att lita till sin egen intuition som förälder.

Det här var bara ett exempel på fördomar som florerade där på Neonatal.

Ett annat och betydligt värre exempel är sättet vi fick beskedet om att Noah kanske hade Downs. Efter att läkaren hade berättat om misstanken så frågade han lite försiktigt vad vi visste om vad det innebar. Sedan gav han sig in i en beskrivning som för mig mest kändes som en blandning av gamla dammiga klichéer och skrämselpropaganda och gjorde mig fullkomligt ursinnig. När man får ett besked om att ens nyfödda barn eventuellt kommer att ha ett livslångt funktionshinder så hamnar man givetvis i lite av ett chocktillstånd. Trots det minns jag att jag ville jag skrika till läkaren: Vilket århundrade lever du på? 2000-talet eller 1800-talet? Fortfarande när jag tänker på det så blir jag arg.
Ungefär så här lät det: Noah skulle förmodligen vara hjärtsjuk och behöva genomgå en hjärtoperation inom de närmaste dagarna (Läkaren hade misstagit sig på ett blåsljud, Noah är hjärtfrisk). Utöver det så skulle han förmodligen lida av diverse olika sjukdomstillstånd inklusive problem med både sköldkörtel och lungor. Anledningen till att han inte hade haft avföring var ett annat allvarligt sjukdomstillstånd som troligen skulle kräva en annan operation. När jag påpekade att Noah visst hade haft avföring, jag hade själv bytt blöja på honom, så såg läkaren mest förbryllad ut och sa att det var ovanligt och att då hade vi haft tur. Han fortsatte sedan att beskriva det liv vi kunde vänta oss med stackars Noah som skulle lida av ständiga infektionssjukdomar och ha en beräknad livslängd av 52 år. Han skulle troligen inte heller kunna gå förrän han var åtminstone en 3-4 år, inte tala förrän skolåldern om han nu lärde sig tala alls för det krävdes ju att vi lärde oss teckenspråk i så fall. Någonstans hade den här läkaren ändå fått till sig att man måste väl ändå ge de nyblivna föräldrarna lite hopp så han klämde i med att om vi hade tur så kunde kanske Noah lära sig att åka buss själv om han fick tydliga instruktioner men då måste vi se upp så han inte blev lurad på pengar eftersom personer med Downs är så godtrogna. Han avslutade med lite klichéer om att nästan alla människor med Downs har "speciella talanger" och kanske skulle Noah kunna måla eller sjunga riktigt fint.

Så går det till i Sverige på 2000-talet när en läkare berättar om Downs syndrom för en nybliven förälder. Det är så man nästan blir mörkrädd, inte sant?

Även på Barn- och ungdomshabiliteringen dit jag går med Noah regelbundet finns det fördomar även om jag inte tror personalen där ser det så själva. De som arbetar med barnen vill verkligen deras bästa men det är inte alltid självklart att de vet vad barnens bästa är. Under ett av mina första besök där blev jag bland annat ifrågasatt av personalen (som jag ändå räknar som otroligt stöttande och bra att ha att göra med - för det mesta) om mitt beslut att umgås med min "mammagrupp" och låta Noah träffa "vanliga" barn med motiveringen att "både han och jag kan må dåligt av det när han inte utvecklas i samma takt som de andra barnen." Tack och lov lyssnade jag inte på deras råd utan gjorde det som kändes bäst för mig och Noah. Under Noahs första år var det just där i mammagruppen och våra träffar som jag hämtade mycket av min styrka att orka. Det var där som jag fick en chans att vara "mamma till Noah" och inte "mamma till Noah som har Downs" och Noah kunde vara "Noah" och inte "Noah som har Downs". (Om jag inte sagt det förut så: Tack Therese, Caroline, Anna, Therese och Eva! Ni är fantastiska mammor allihop!)

Det här är alltså Sverige på 2000-talet - Göm undan era funktionshindrade barn där de inte syns och umgås bara med invigda.

När jag berättade att jag anmält honom till babysim - 4 månader gammal så var inte det heller någon bra idé men jag fick aldrig någon klarhet i varför. Jag lyssnade inte den gången heller. (Ja, jag har riktigt usel hörsel ibland och tur är väl det.) Noah älskade sitt babysim och gör det än idag. Han har klarat av alla fem kurserna och var bland de bästa i sin grupp där han förövrigt var det enda funktionshindrade barnet. Sverige på 2000-talet alltså - var rädd för allt om du har ett handikappat barn.

Jag har suttit på möten med förskolepersonal som refererat till barn med downs som "mongolida". I Sverige på 2000-talet. Skrämmande. Den kvinnan hade vett att be om ursäkt men min respekt har hon kvar att kämpa för.

Jag har hört det viskas bakom ryggen på mig av personer jag arbetat med (vill inte kalla dem kollegor för de har förverkat den rätten) att "Varför slänger hon pengar på så dyra kläder på en sån där?"  I Sverige på 2000-talet - Har du ett handikappat barn så klä det för guds skull inte i kläder som kostar mer än en spottstyver. Det är de tydligen inte värda. Men hallå!? Finns det någon 1-åring som bryr sig om hur mycket kläderna han/hon bär har kostat? I den åldern är väl ändå kläderna mest till för föräldrarna.

Det här var bara några av de "fördomar" och "attityder" jag och Noah mötte under hans första år. Men lika väl som man säger "Små barn små bekymmer, stora barn stora bekymmer" så är jag orolig för att det blir "små barn små fördomar, stora barn stora fördomar". Jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att det inte blir så. För Noah är min älskade lillkille som jag vill ska få gå genom livet och bara uppleva det goda och vackra.

Fortsättning följer...