torsdag 25 augusti 2011

Livet med Noah, del 3 - En helt vanlig kille och lite till

Noah är en busig, glad och charmig kille som snart ska fylla tre år. Han älskar att gunga, sparka boll, åka rutschkana, klättra och gå balansgång. I sommar har han lärt sig att springa och nu har han hur mycket spring i benen som helst. Riktigt fort går det undan när han lyckas få någon att jaga efter honom. Men det allra bästa Noah vet är att simma. Han verkligen älskar vatten och både simmar och dyker som en fisk. Det har han gjort ända sedan första babysimkursen när han var drygt fyra månader gammal. Nu har han klarat av alla fem kurserna på Aquabarns babysim med bravur och gått vidare till minisimskurserna. I sommar har han lärt sig att simma helt själv med enbart armringar som flythjälpmedel. Nåja, visserligen bara hundsim men det är ju den nya trenden så varför inte? Det funkar. Han simmar hela längder i polen utan att någon hjälper honom och han skrattar högt hela tiden. Det är ren och skär lycka som strålar ur hans ögon när han får simma.

Noah älskar också att stoja och busa. Ibland snurrar han runt runt tills han blir helt yr. Han är också riktigt duktig på att slå volter med stöd mot någon vuxens knä. En riktig favoritlek är spökleken. Då lägger han en filt över huvudet och försöker fånga oss med hjälp av enbart ljudet. Men vanlig ta fatt duger det också. När pappa kommer hem är det två saker som Noah vill göra - sitta i knäet och styra när pappa kör bilen bort till parkeringen och flyga genom luften.

Noah har en lillasyster som är ett år. Ibland kivas de och ibland leker de tillsammans hur bra som helst. Den senaste tiden har han och lillasyster roat sig med att trampa runt i mamma och pappas stora skor. Det är kul! Men ibland så är lillasyster dum och tar hans leksaker och då är det inte riktigt lika kul. Syskonkärlek.

Noah är en riktig liten myskille som älskar att krypa upp i famnen och gosa en stund. Särskilt när han precis har vaknat. Det finns hur mycket kramar som helst i honom och ibland räcker de till och med åt lillasyster.

Det första Noah gör varje morgon är att plocka fram en bok. Hans allra första bokkärlek var Max-böckerna.  Aldrig fick han nog av att höra om Max boll eller Max bil och jag minns hur jag ibland satt och läste dem om och om igen tills det gick runt i huvudet. Idag är det böckerna om Lilla Spöket Laban som smäller högst. Noah har blivit riktigt duktig på att härma Labolinas alla tokiga ljud. De tecknade filmerna om Laban var också de första filmerna han någonsin fick stifta bekantskap med.  Än i dag är de bland hans absoluta favoriter. Men inte den där de bakar chokladbollar. Den tycker han inte om. En annan favorit är Emil i Lönneberga. Så mycket Emil som det finns i honom så kanske det inte är så konstigt. Den senaste tiden så har dock Pingu tagit över. Noah skrattar så han kiknar när Pingu och hans kompisar sparkar boll. Ibland när han gör något helt annat kan han plötsligt börja skratta högt för sig själv och då kan man vara ganska säker på att det är Pingu han tänker på. Men Pingu dansar också roligt tycker Noah som ofta tar chansen att stå framför datorn och försöka apa efter. Faktum är att det är många saker som Pingu hittar på som Noah också hittar på här hemma. Stå på huvudet till exempel eller hoppa ner från saker och slå kullerbyttor.

Noah är allt detta. Noah är som vilken nästantreåring som helst. Men han är också lite till.

Noah är också hjärtfrisk, har bra hörsel och utmärkt syn. Inte heller har han några andra medfödda sjukdomar som läkarna hittar. Inte heller är han oftare förkyld än andra barn. Faktum är att han tvärtom verkar ha ett bra immunförsvar. Åtminstone enligt hans läkare. Lunginflammationen förra året var ett undantag, en engångshändelse anser hon. Faktum är att hittills har lillasyster varit oftare sjuk än han. Men så är det väl ofta med småsyskon som har storasyskon som går på förskola.

Noah behöver och får daglig träning för att utvecklas och lära sig saker som för andra barn är självklarheter. Varje morgon får han ansiktsmassage. Ibland tränar vi med händerna, ibland med ljud. Ibland tränar vi med hjälp av böcker och ibland framför datorn. Om Noah själv får bestämma så skulle vi alltid träna framför datorn. Noah tecknar några tecken med sina händer. När han måste. Oftast verkar han tycka att tecken mest är ett nödvändigt ont. Men det börjar så smått att lossna. När han vill ha något lär han sig tecknet för det jättefort. Som "kiwi", "film", "vovve" och "bok". Det är viktiga tecken i Noahs värld. Noah pratar inte än. Förra året, innan han blev sjuk och innan han fick en lillasyster, sa han "mammam, vov vov,  nej" och "bo bo" (bok). Sedan blev han tyst. Men det börjar så smått komma tillbaka. Vi jobbar på det. "Nej" är han jättebra på att säga nu.

Med jämna mellanrum går vi på möten på Barn- och ungdomshabiliteringen här i Göteborg. Där får Noah träffa en sjukgymnast och en logoped. Tidigare fick han träffa en talpedagog istället för logopeden och henne saknar vi. Men i år ska vi också få träffa en specialpedagog. Hon ska göra en kartläggning av Noah och förhoppningsvis ska den ge oss lite vägledning i hur vi bäst hjälper honom att utvecklas. Varje torsdag får han simträning och det älskar han så klart. Tänk att få simma två gånger i veckan när man är ett vattendjur! Då och då får Noah också gå andra kurser för att träna lite extra.

Noah är en helt vanlig liten kille full av energi, livsglädje och kärlek. En helt vanlig liten kille som förtjänar att få alla möjligheter och chanser att utvecklas och leva sitt liv fullt ut. Jag önskar innerligt att han kommer att få det. Men helt säker är jag inte - han har nämligen något som kallas för Downs Syndrom.


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar