Tung dag

Jag vet inte om det beror på att det är den dag det är - mormors 90årsdag - eller om det har att göra med uppföljningsmötet för lillkillen på habiliteringen i morgon eller en om det är en kombination av de två, men idag är en tung dag. Det är en dag som får mig att inse hur ensamt livet kan vara ibland.

När min son föddes så insåg jag att han kommer att behöva oerhört mycket stöd och kärlek, kanske mer så än andra barn. Vad jag också insåg var att jag, i egenskap av hans förälder, skulle få kämpa för att han skulle få det. Även om jag hoppades att jag skulle ha fel.

Noah är i stort behov av att ha ett nätverk av människor omkring sig som möter honom på hans nivå och på ett sätt som hjälper honom att utvecklas. Dagligen och i alla situationer - inte bara när vi "tränar". Vanligtvis består dessa nätverk av föräldrar, syskon, övrig släkt och vänner samt personal på förskola/skola. Kring vissa barn med Noahs behov anordnas till och med nätverksträffar regelbundet för att medlemmarna ska kunna stötta på bästa sätt - varandra såväl som barnet.

Häromdagen när jag pratade med Noahs morfar i telefon så kom vi in på en diskussion om TAKK (Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) som vi använder hemma med Noah. Morfar beklagade sig över hur svårt det var att se på bilderna i boken han fått av mig hur tecknen skulle utföras. Vi diskuterade olika hemsidor där det finns videostöd men också hur svårt det är att fortsätta teckna med ett litet barn när man inte får en omedelbar respons. Framförallt diskuterade vi hur viktigt det är att ändå orka fortsätta. Morfar är en av de få personer kring Noah som faktiskt använder tecken med Noah när de träffas. Utöver oss föräldrar och allt mer och mer - lillasyster. Det andra undantaget är Noahs simfröken som han träffar en gång i veckan. (Den bedrövliga dagissituationen ska jag inte ens gå in på idag.) Det var under det här samtalet som det slog mig hur ensam Noah egentligen är i det här. Hur litet hans så kallade nätverk är. För under de här veckorna som gått sedan vi hade vårt första möte med nya teamet på habiliteringen så var detta enda gången som någon person i Noahs närmaste omgivning spontant själv tog upp något kring Noah och hans träning. Det var första gången som någon engagerade sig över huvud taget. Den insikten...

Den. Skar. I. Mammahjärtat.

I morgon ska vi ha uppföljningsmöte på Habiliteringen - Noah och jag. Vi ska utvärdera hur hans träning har  gått, se över eventuella hjälpmedel och diskutera hur vi bäst går vidare för att han ska utvecklas så bra som möjligt. Jag antar att det är det som får räknas som Noahs nätverk - jag som föräldrarepresentant och hans habiliteringsteam. Lite tunt kan man tycka.

Det är sådana här dagar som jag ifrågasätter om jag gjorde rätt som valde att skaffa barn. Att jag valde att lyssna till den där själviska sidan av mig själv som ville bli mamma. För vad gör man när ens barn behöver mer än vad man som förälder kan ge dem? När det som de behöver är utanför ens kontroll.

Det är sådana här dagar som är tunga.


Nu ska jag och Noah göra vår morgonträning innan vi beger oss ut i solen. Vi ska träna på att sortera saker i högar, trä pärlor på en pinne, leka med Babba och Doddo, lyssna på en teckensaga och kanske sjunga lite.

En vanlig morgon.